【 罕病兒 】 困擾9年 於2021年找到病因 我與罕見疾病－視神經脊髓炎 對抗的那些日子｜紀錄篇
這篇文章要獻給自己，時刻提醒善待自己，還有可能正因此病困擾著的你/妳。妳要像太陽一樣燦爛、照亮自己。
第一次發病時，我21歲。
2012年是第一次發病，只有視神經發炎（僅單眼-右）。／住院三天。
還沒有非常嚴重的時候，覺得視力衰退，即便戴了眼鏡還是看不太清楚，視覺看出去的某個點是模糊的，之後眼窩開始有點疼痛。而在它發炎的時候去吃了進補的鍋物，吃沒幾口就發現右眼直接白掉，看不到任何東西。
當下立即去慈濟醫院掛眼科，做了基本的視力、眼壓檢查後，等了稍有一下子才看到診，當時醫生說慈濟的設備較不完善，於是幫我們開了轉診單，才到台中榮總就醫。當天就在中榮住院檢查、治療了。
當時住院前抽了9管血，每天都有檢查項目，像是電腦斷層、核磁共振、色盲檢測、眼部光學斷層掃描等等的一些我記不得的專業名詞，只知道有一個項目是在一個診間裡，醫生會把燈關掉，然後開始檢查眼睛後面的神經，檢查的結果視神經有腫。
色盲檢測真的不會通過，因為根本無法分辨顏色，當時只分辦的出紅色。視力直落0.5以下，住院的每天都在想，「我的視力能夠恢復嗎？」、「我會不會這輩子右眼就瞎了？」、「天吶！我還這麼年輕耶！」。
最後在醫院打了三天的高劑量類固醇，恢復到原本的視力，當時真的變月亮臉。
出院後有一次回診，醫生檢查眼睛的時候，發現我的眼睛有非常輕微的白內障，但她告訴我不需要擔心。
第二次發病時，28歲。
2019年是第二次發病，只有視神經發炎（僅單眼-左）。／住院十天。
居然在過年的時候去醫院掛急診，當時在醫院等了一夜才有病床，急診的判斷將我轉至神經內科病房。抽了十幾管血，安排核磁共振、腰椎穿刺、自費抽血檢驗（抗體陰性）。
當時做的檢查都沒有問題，醫生覺得是免疫系統的疾病，但只有視神經發炎，所以很難推斷是什麼疾病。治療的方式是注射類固醇治療，當時吊點滴打了五天，飯前飯後都有測量血糖，血壓機也是整天不離身。
治療後視力恢復了，出院後也是吃了一段時間的類固醇直到停藥。
最後一次與醫生的對話，記得她建議我可以自費做一項費用1萬元的檢查，她說就能確定是不是視神經脊髓炎，那就要長期吃類固醇，當時我選擇逃避，因為聽到要長期吃類固醇而卻步，心想絕對不會走到那一步，結果事情就在未來發生了。
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| 開始藥物治療的時候 |
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| 開始藥物治療時，通常血壓機不離身； 我天生心跳本來就比較慢。 而心跳低於60下，血壓機就會開始叫， 因為太常叫了，我還請護理師教我怎麼關掉（笑）， 減少用呼叫鈴麻煩他們。 |
第三次小發作，29歲。
2020年8月底是小發作，只有視神經發炎（僅單眼-右）。
記得當時掛的是神經內科，結果醫生說得至眼科做儀器的檢查才能確認，於是幫我開了緊急轉診單，是做眼部光學掃描確定視神經有輕微腫脹。
眼科醫生覺得不需要打全身性的類固醇，因為太傷身，故只需結膜下注射少量類固醇。
這次的體驗永生難忘，實在有夠恐怖。注射前有在眼球上點麻藥，本人右眼近視較深，所以無法清楚看見針頭，但那隱隱約約的形狀在眼前晃呀晃的，難免產生恐懼。
記得當時是實習醫生操作，醫生在旁輔助，最後就是針插入眼球下方（眼瞼），將藥打在眼球後方的神經，經過這次的體驗，我真的更用心在保養我的眼睛了。
打完針後，眼睛就腫了，醫生說是正常的，兩、三天就會消腫。
2021年，30歲，被診斷為疑似視神經脊髓炎。
發病
四月初時，雙腳的腳趾頭感到麻、痠，有到中醫診所針灸兩、三次，但不見好轉，聽身邊友人的建議到骨科診所做腰椎的檢查，怕腰椎壓迫到神經導致腳麻；於是找了一間設備還不錯的骨科診所，照了腰部X光，醫生當時的說明是「有一點、非常輕微的骨刺」，說也可能因為如此導致腳麻，他開了復健單給我，看一次門診可做6次復健，復健一次的費用是50元，醫生開的復健是熱敷、拉腰。
那陣子非常勤勞的在復健，從四月中開始到五月下旬，幾乎天天去，但都沒有好轉！反而多出更多不適，像是整天雙腳都是麻的，連睡覺也是麻的，睡覺時腰不舒服、翻身腰就痛。睡覺時試著將腳墊高，隔天沒有改善外，下床行走時腳變得很緊、行走困難，但暖身後稍維好些，大腿以下的觸覺沒那麼明顯；直到有天我忍不住了，問了骨科診所的復健師，照他所說的試著趴睡，睡醒時先做海狗式拉筋，若沒有改善就要找別科檢查，就這樣持續了幾天，依舊沒有改善，於是五月底掛了台中榮總的神經外科，當下也照了腰部X光，醫生說我的腰椎沒事，會不會是拉腰拉直了（笑），由於疫情嚴重，醫生建議我少跑醫療院所、不需要復健...。
休息四天後，又掛別家骨科診所，這時候發現，我的左腳不太受控，沒辦法好好穿拖鞋、涼鞋，走一走就會飛掉，一般的運動鞋、娃娃鞋，走一走腳跟就會和鞋子分離，腰部、腹部皮膚摸起來沒有感覺，睡覺的時候雙腳開始會自己抽彈；在新的骨科診所做了五次復健後，越想越不對，於是再掛台中榮總的神經內科。
睡覺時腳會抽彈
病情嚴重時，胸部以下的皮膚沒有知覺，曾有兩次如廁不及發生衣物污染事件。一次是以為內褲脫了就坐在馬桶上小便，上完才發現原來內褲根本沒脫掉；第二次是肚子覺得痛，當時分不太出來，大便是現在馬上要出來還是可以再忍，雖然已經進廁所了，但就是來不及脫內褲...就出來了...，這都是感覺異常造成的。
門診檢查
看神經內科已經是六月初的事了，醫生在診間做了很多評估，像是站立的穩定度、手腳的協調、手腳知覺、觸感測試等等，問診非常仔細，當日安排針極肌電圖檢查、上下肢的運動神經傳導測定、感覺神經傳導速度測定；針極肌電圖檢查真的超級痛！！比針灸還痛！
幫我做針極肌電圖檢查的醫生，用牙籤從下到上刮我的腳底板，兩隻腳的反應都不正常，他說正常的人受到刺激大姆指會往下彎，我的都是往上翹；至於知覺的部份，胸部以下的測試都是沒知覺的，醫生在他多年的經驗裡，覺得我應該是視神經脊髓炎，因為視神經有發炎過，通常都是連帶影響的。
一週後看報告，門診醫生說上次做的檢查都是正常的，由於核磁共振安排在8/30太久，醫生要求我住院做其它的檢查，包含核磁共振跟腰椎穿刺，聽到要再次做腰椎穿刺，我直接在診間泛淚。
住院檢查
疫情的關係，一早先到醫院做PCR（含陪病者），檢驗陰性才能住院。
6月17日 住院
住院醫生來會診，之前門診做過的檢查、問診重來一遍。有驗尿。
6月18日 抽血 主治醫生會診
早上抽13管血，連同愛滋病毒一起驗，這些抽血是確認是否為細菌、病毒感染以及一般基本的檢驗（如：血小板計數、B肝抗體、白血球、淋巴球、肝腎功能、、等等）。
下午主治醫生來看我了，他說因症狀有兩個月了，已過急性期，在慢性期做檢查，大部分都不會看到異常，但是該做的檢查還是要做，像是核磁共振、腰椎穿刺，前年做過的自費項目「AQP4」也要做，但「MOG」這次也要一起做，這兩項主要是驗視神經脊髓炎，而有些病人需要經過兩三次發作後才會跑出抗體，每次發作都要驗，驗到陽性為止，有些病人要驗好幾年，才跑出陽性。而現在的不舒服是神經殘留的症狀，不是正在發作的症狀。
6月19日 醫生開藥
睡前有雙腳抽彈的問題，醫生覺得是PLMS（睡眠週期性肢體運動），故開「德利能糖衣」及「鎮頑癲膠囊」給我吃，起初對睡眠真的很有幫助，就連翻身困難的痛感及下床雙腳緊繃的感覺都改善很多，但副作用「運動失調」在出院後出現，導致我左腳無力，無法正常行走、站立。
需用拐杖輔助
6月21日 腰椎穿刺 + 自體免疫檢查
脊椎穿刺就是身體側躺，然後雙手抱腳要縮的像蝦米一樣，醫生會著綠色的手術服並戴手術帽。不清楚要從脊椎的第幾節抽脊髓液，大概是腹部正後方在上面一點的位置吧！
醫生找到要抽脊髓液的位置後，會先在該處打麻醉針，依第一次的經驗，記得麻醉針還蠻長的，而且不太舒服。確認已局部麻醉後，醫生會插入另外一支長長的針，讓脊髓液慢慢的滴到管子裡，總共要抽13管，每管1c.c.，並維持蝦米姿勢到取完為止，過程大約要30分鐘以上，取完之後需平躺6小時並多喝水，因為取脊髓液等於是取腦脊髓液，要讓腦壓平衡，避免暈眩或頭痛。
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| 網路截取的圖片 |
完成脊椎穿刺休息時，護理師緊接著抽了4管血，是自體免疫檢查的自費項目，要外送華宇生物實驗室檢驗的（雖然醫院已經有進此設備，但需要累積四位病人的檢體才能化驗。）
檢驗項目叫NMOSD Screen，是檢測2項抗體：AQP4、MOG，只需血清即可，自費費用是1萬元。醫生建議兩種抗體一起驗，可惜我的兩項抗體檢測結果都是陰性。這是最後一項排除視神經脊髓炎的檢驗，按理來說應被歸類為「多發性硬化症」，因為抗體為陰性。但主治醫生表示，臨床上我的症狀比較像「視神經脊髓炎」。
後來爬文發現「視神經脊髓炎」和「多發性硬化症」雖然相像，但前者較為嚴重，而且復發的機率比後者還高。
6月22日 核磁共振
終於等到照影了，前一天早上有通知可以做，但剛好在抽脊髓液，醫生也比較建議先抽脊髓液再做核磁共振，因核磁共振需要打顯影劑，怕影響檢測結果。
核磁共振就是進入一個像太空艙的小空間，然後裡面超級吵，在你躺上去之後，醫護人員會幫你戴耳罩。第一次進去照影的時候不會打顯影劑，第二次才會。由於打顯影劑傷腎，所以在決定做照影前會先抽血驗腎功能，檢測結束後要多喝水。
6月23日 主治醫生說明病情及治療方向 / 出院
照影的結果拍出脊髓新舊發炎的痕跡，痕跡高到胸部後方脊髓的位置，這是這次住院唯一有結果的檢查。
主治醫生認為，已經過了急性期，所以注射高劑量類固醇的治療方式效果不大，故改服用高劑量類固醇及免疫抑制劑的方式治療。
治療前前置作業
在確定開始服用藥物治療前，醫生建議我先施打「帶狀皰疹疫苗」（2020年底得過）及「十三價肺炎疫苗」，避免復發時病情嚴重。因當時來不及施打新冠肺炎疫苗，醫生在疫情及病情的權衡之下，還是以病情的治療方向為主，未來若有公費可以施打新冠肺炎疫苗，必須施打，因有服用免疫抑制劑，保護力比一般人低。
☞ 2021/10月、11月、2022/2月各施打了BNT疫苗。
藥物治療
高劑量類固醇（美舒朗錠16mg）1.5粒、移護寧（50mg）0.5粒、胃藥（20mg 早晚）1粒。
☛ 服用35天。
2021/08/13 調整藥物劑量，
高劑量類固醇（美舒朗錠16mg）1 粒、移護寧（50mg）1 粒、胃藥（20mg 早晚）1粒。
☛ 服用28天。
2021/09/10 調整藥物劑量，本次起醫生開慢性處方籤 (2個月)
低劑量類固醇（去氫可體醇錠 5mg）2粒、移護寧（50mg）1.5粒、胃藥（20mg 早晚）1粒。
☛ 服用56天。
2021/11/05 調整藥物劑量，有慢性處方籤 (2個月)
低劑量類固醇（去氫可體醇錠 5mg）2粒、移護寧（50mg）2 粒、胃藥（20mg 早晚）1粒。
☛ 服用56天。
2021/12/29 調整藥物劑量，有慢性處方籤 (3個月)
低劑量類固醇（去氫可體醇錠 5mg）1粒、移護寧（50mg）2 粒、胃藥（20mg 早）1粒。
☛ 服用84天。
2022/03/23 有慢性處方籤 (3個月) > 狀態穩定，醫生表示繼續吃原本劑量。
低劑量類固醇（去氫可體醇錠 5mg）1粒、移護寧（50mg）2 粒、胃藥（20mg 早）1粒。
☛ 服用84天。
疾病分類
健保快易通上顯示我的疾病分類是屬「中樞神經系統脫髓鞘疾病所致的急性橫貫性脊髓炎」，名稱超長的。之所以是這個名稱是因為沒有資料可以證明我是視神經脊髓炎，雖然臨床上已經是了。
分享一篇文章，讓大家更認識這個疾病：
神經科復健
2021/07/14 是我第一次看復健科，主治醫生推薦的復健科醫生人挺好的，說明的相當清楚，全程皆以鼓勵的態度，提升病人的自信心。其安排的物理治療師也很棒。
2021/07/14 第一次物理治療，醫生開的治療項目：
- 平衡訓練、複雜治療、行走訓練、運動治療、肌力訓練
物理治療師評估的我的狀況，每一項都讓我覺得相當困難，尤其是閉眼單腳站立，根本直接晃倒，左腳完全沒有支撐力。
物理治療師在第一次評估後，開了幾項運動作業給我：
- 抬腿 右20 左10
- 橋式 （腳夾毛巾）
- 前後點地
- 腳尖腳跟打節奏
- 用腳撿毛巾
☛ 第二次回門診時，已經進步許多，可以偶爾不用拐杖輔助。
之後的每一次訓練，物理治療師都會教我一些小撇步，覺得是很難得一遇的物理治療師，她所教的每一個動作都很有意義，而且非常有效的幫助到病人。
開始復健後約兩個多月，便能搭公車，不用拐杖輔助了，連物理治療師都說我的恢復力很好。只是雙腳的腳底麻感仍在，天氣變化、太勞累、沒睡好的時候雙腳的緊感就會特別不舒服。
下背的不適感倒是從11月開始加劇，在物理治療師的評估下，覺得是骨頭的問題，5月的時候有照過脊椎的X光，物理治療師看完後說：「妳的脊椎太直。」，她說這是長年下來姿勢不良造成，而且會導致腰痠，後來的復健都是在做改善脊椎的運動，確實緩解了不適。
復健於2021/12/22正式結束，在物理治療師的同意下，我畢業了！
醫生跟物理治療師都特別提醒我要持續運動。
定期回診追蹤
目前定期回診有兩個門診
1. 每三個月一次的眼科，每次看診前都會測量眼壓、視力及眼部光學斷層掃描。
除此之外，也有聽醫生的建議，每當有空時，要遮住單眼去確認視力是否正常，如果感到模
糊超過2個小時以上，就要掛急診檢查。
2. 每三個月一次的神經內科，每次看診前都會先抽血，看診完都會拿慢籤。
心境的轉變
從沒想過，會是視神經脊髓炎，第一次體會到行動不便是多麼無助。很感謝在我身體開始出現異狀的時候，旁人給我的建議，雖然沒有立即找到對的方向，但至少在尋醫這塊只花了兩個多月，身體並沒有被各種藥物實驗著。
謝謝家人，無論是婆家還是娘家，在這一路上都很幫助我，也很照顧我，我的狀況才能恢復的這麼迅速，不過我是個不喜歡麻煩人的人，後期身體狀況稍維好轉就自己去醫院復健、看醫生了。現在看醫生都能清楚表達哪裡不適、也能準確的詢問到重點了（笑），這也是一種成長。
覺得自己很幸運，雖然反覆發生多次，但都得到很好的照顧及治療，遇到的醫護也都很有耐心、很幫助我，非常感謝他們。
沒有人想要生病，但生病人人都會。發炎四次、住院三次、因為發炎而不得不面對檢查、治療產生的恐懼、究竟能不能恢復正常行走的擔憂，經歷過這些後，只希望未來的日子都能保持健康，能夠控制好病情，避免再發作。
心情影響身體是這次生病後體會到的事，開不開心身體都知道，回想每一次發病前都是壓抑著情緒，再帶著這個情緒繼續在高壓又Rush的環境工作，當步調緩和後，身體就會出現異狀，那些警訊若置之不理，就會越來越嚴重。
以前自我要求太高，嚴以律己也嚴以待人，時常有股怒氣悶在心裡，也讓他人感到不悅；自從生病後，決定要好好善待自己、不強求、寬以待人，隨性生活反而輕鬆自在，專注自己的感受比任何事情還重要，時刻提醒自己要保持好心情，同時也要懂得釋放壓力，這些現在還在努力學習著。病人本身的心理狀態真的很重要！
我知道很多人對罕見疾病並不是那麼了解，所以每一次被詢問及回答的過程，都讓我相當困擾。確實不被理解的時候會覺得走在這條路上很孤寂，但也不需要讓所有人都理解，唯有照顧好自己、明白自己要什麼，適時提醒自己的狀況都是能夠被接受的，這是我後來的想法；因為想了解的人就會自己找資訊，不想了解的人，多說半句都是騷擾（喂）。
最後分享病友-小浮誇分享有關視神經脊髓炎的文章，要時刻提醒自己、勉勵自己，實在不想讓神經死太多條。
生了大病後，還能不多愛自己一點嗎？憂鬱走開，妳沒資格憂鬱，生命短暫無常，無法戰勝無常，只能珍惜活在當下；現在、未來只求身心安適。
後續追蹤
2021/9/10 回診時，詢問醫生有沒有需要再照核磁共振，醫生說每年都要照。
2022/03/23 醫生表示，因為反覆發炎太多次，故療程是一輩子。
-罕病兒持續紀錄中-
辛苦你了～～～
回覆刪除要加油喔～～～
妳一定可以的
祝福妳
平安順利💙